新華社北京6月28日電? 題：推進(jìn)規(guī)范化診療 讓癲癇發(fā)病“慢下來”
新華社記者李恒、顧天成
2023年6月28日，第17個(gè)國際癲癇關(guān)愛日，今年的主題為“癲癇的規(guī)范化診療：從院內(nèi)到院外”。
建立標(biāo)準(zhǔn)化三級癲癇中心網(wǎng)絡(luò)體系、發(fā)布《氯巴占臨時(shí)進(jìn)口工作方案》滿足罕見難治性癲癇患兒用藥需求、在全國300多個(gè)縣開展農(nóng)村癲癇防治管理項(xiàng)目……隨著我國對癲癇疾病的重視及相關(guān)政策的落地，癲癇患者的規(guī)范診療、救治與管理正在加強(qiáng)。
癲癇防治需高度重視和正確認(rèn)識
出現(xiàn)四肢抽搐、口吐白沫等癥狀可能是癲癇的表象，突然失神、短暫性發(fā)呆等也有可能是癲癇病癥前兆……癲癇是大腦神經(jīng)元突發(fā)性異常放電，導(dǎo)致短暫的大腦功能障礙的一種慢性疾病。
專家介紹，癲癇涉及全生命周期，從新生兒到老年人均可發(fā)病，兒童和青少年是癲癇的高發(fā)人群。隨著我國人口老齡化程度不斷加深，腦血管病和神經(jīng)系統(tǒng)退行性疾病的發(fā)病率增加，老年人群中癲癇發(fā)病率正逐漸出現(xiàn)上升趨勢。
癲癇是嚴(yán)重影響患者身心健康和生活質(zhì)量的慢性疾病，也是可以控制發(fā)作的神經(jīng)科疾病。
中國醫(yī)科大學(xué)附屬盛京醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科主任馮娟介紹，目前研究表明，新確診的癲癇患者如果接受規(guī)范、合理的抗癲癇藥物治療，70%至80%患者的發(fā)作是可以控制的。
2013年，中國抗癲癇協(xié)會(huì)青年委員會(huì)發(fā)起西部行活動(dòng)，在西部及醫(yī)療欠發(fā)達(dá)地區(qū)開展義診、科普宣教活動(dòng)，向基層醫(yī)生進(jìn)行專業(yè)知識講座、示范查房和病例討論。截至目前，西部行活動(dòng)已舉辦100多場，累計(jì)義診患者2萬余人次，累計(jì)培訓(xùn)醫(yī)生1萬余人次。
“6.28國際癲癇關(guān)愛日大型公益活動(dòng)”現(xiàn)場。（中國抗癲癇協(xié)會(huì)供圖）
中國抗癲癇協(xié)會(huì)會(huì)長洪震呼吁，希望更多人關(guān)愛癲癇患者，給予他們理解和支持。
提升診斷效率 避免“異病同治”
“癲癇發(fā)作常常為急危重癥，可危及生命。”復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院院長王藝說，其病程長、癥狀多樣、病因復(fù)雜。
專家介紹，由于癲癇不同階段發(fā)病狀況不同，治療方法亦不盡相同，需要多學(xué)科的共同診治和管理，從而提升診斷效率，避免“異病同治”。
近兩個(gè)月內(nèi)，完成單腦葉致癇灶切除、多腦葉致癇灶切除、大腦半球離斷術(shù)治療兒童難治性癲癇各1例……在北京大學(xué)人民醫(yī)院，兒科、神經(jīng)外科、神經(jīng)內(nèi)科、呼吸睡眠醫(yī)學(xué)科、醫(yī)學(xué)心理科等多個(gè)臨床學(xué)科充分協(xié)調(diào)，在該院新成立的癲癇中心構(gòu)架下開展多學(xué)科診療模式，取得患者術(shù)后近期無發(fā)作的理想效果，進(jìn)一步促進(jìn)了相關(guān)學(xué)科協(xié)同發(fā)展。
北京大學(xué)人民醫(yī)院兒科主任、癲癇中心副主任楊志仙帶隊(duì)在癲癇中心查房。（北京大學(xué)人民醫(yī)院供圖）
“近十年來，我們根據(jù)患兒需求不定期進(jìn)行罕見神經(jīng)遺傳代謝病的多學(xué)科會(huì)診，為許多患者明確了疾病診斷、病情進(jìn)展程度，選擇合適時(shí)機(jī)進(jìn)行造血干細(xì)胞移植，從而避免疾病不可逆的進(jìn)展，極大地改善了患兒的預(yù)后。”北京大學(xué)人民醫(yī)院兒科主任、癲癇中心副主任楊志仙說，下一步，將在多學(xué)科診療機(jī)制下，為癲癇患者提供更高效、規(guī)范、精準(zhǔn)的診療。
診療與管理應(yīng)全程化、規(guī)范化
“癲癇作為一種慢性、反復(fù)發(fā)作的疾病，早期準(zhǔn)確診斷及長期規(guī)范治療非常重要。可以通過應(yīng)用抗癲癇發(fā)作藥物、手術(shù)、神經(jīng)調(diào)控、生酮飲食、免疫治療或靶向藥物等多種方式進(jìn)行治療。”王藝介紹。
專家表示，癲癇的治療一般分為診前、診中和診后三個(gè)階段，診前和診中由醫(yī)生主導(dǎo)，診后需患者、家屬、醫(yī)生以及社會(huì)的共同努力。從院內(nèi)到院外的全程化、規(guī)范化診療是有效提升癲癇診治能力、提高患者生活質(zhì)量的關(guān)鍵。
社區(qū)是慢病防治管理的前端。國家衛(wèi)生健康委基層衛(wèi)生健康司有關(guān)負(fù)責(zé)人表示，促進(jìn)癲癇診治由傳統(tǒng)就醫(yī)模式向社區(qū)長程管理的轉(zhuǎn)變，需要建立強(qiáng)有力和運(yùn)行良好的雙向轉(zhuǎn)診系統(tǒng)，讓癲癇患者在社區(qū)層面得到管理，縮小癲癇治療缺口。
在上海市，部分社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心探索提升對包括癲癇在內(nèi)的慢病管理能力，為患者提供就近隨訪、監(jiān)測和評估服務(wù)，以降低醫(yī)療負(fù)擔(dān)，提升管理效率。部分癲癇患者開始佩戴能夠收集自身疾病數(shù)據(jù)的互聯(lián)網(wǎng)可穿戴式設(shè)備，實(shí)時(shí)將數(shù)據(jù)傳輸?shù)结t(yī)生電腦進(jìn)行健康監(jiān)測。
國家衛(wèi)生健康委醫(yī)政司有關(guān)負(fù)責(zé)人介紹，由國家衛(wèi)生健康委組織實(shí)施、中央財(cái)政支持的農(nóng)村癲癇防治管理項(xiàng)目于2005年啟動(dòng)，累計(jì)在全國300多個(gè)縣開展，為項(xiàng)目地區(qū)患者解決實(shí)際困難的同時(shí)，也培養(yǎng)了一支癲癇防治專業(yè)隊(duì)伍，為全國做好癲癇防治工作積累了經(jīng)驗(yàn)。
“農(nóng)村癲癇防治管理項(xiàng)目通過培訓(xùn)提高鄉(xiāng)鎮(zhèn)、社區(qū)醫(yī)生治療癲癇的專業(yè)知識和技術(shù)水平，使癲癇患者可以就近得到規(guī)范的治療和管理。”國家癲癇防治項(xiàng)目辦公室專家表示。
